Woensdag 13 mei 2026
Stirling en Edinburgh, Schotland 🏴
Vandaag was de belangrijkste reden waarom ik juist deze week naar Schotland ben gekomen: een Bewustwordingsdag voor essentiële tremor aan de University of Stirling, in het Stirling Court Hotel.
Ik werd vroeg wakker, nadat ik heel goed had geslapen in mijn suite. De zon scheen en vanuit mijn hotelkamer had ik een fantastisch uitzicht.
Het ontbijt was geboekt voor 8 uur. Ik had brood met jam en appelsap. Daarna nam ik een volledig Schots ontbijt. Erg lekker, en het hield me de hele dag goed gevuld.
De rit van daar naar de conferentielocatie duurde maar 10 minuten – lekker makkelijk. De dag zelf was erg informatief, met veel interessante sprekers. We zaten aan tafels van maximaal ongeveer 8 personen – 7 tafels in totaal. Het was een goede gelegenheid om met andere mensen te praten over hun ervaringen met essentiële tremor.
Net als ik hebben sommigen het al sinds hun kindertijd. Anderen kregen het pas op latere leeftijd. We waren het er allemaal over eens dat er nog steeds een bepaald stigma omheen hangt, en dat mensen er vaak nog nooit van hebben gehoord, hoewel het vaker voorkomt dan Parkinson.
Wat ik ook fijn vond, was dat ze aan het einde van de dag een soort carrouselgesprek hielden. Alle sprekers die gedurende de dag aan bod waren gekomen, brachten 10 minuten door aan elke tafel, zodat we allemaal met hen konden praten. Na 10 minuten klonk er een zoemer om aan te geven dat de sprekers naar de volgende tafel moesten gaan. Dat vond ik goed. Niet iedereen vindt het prettig om vragen te stellen aan een hele zaal vol mensen, en dit was een mooie manier om dat te omzeilen.
De belangrijkste dingen die we van de dag meenamen, in elk geval vanaf onze tafel:
“Ik tril niet, ik spin” – zoals een kat.
“Pas je aan, of ga ten onder.”
Ik vond het interessant om te horen over de verschillende behandelingsmogelijkheden die er zijn. Het probleem met essentiële tremor is dat het een degeneratieve neurologische aandoening is. Het wordt niet beter. Er is geen bekende genezing. De medicijnen die mensen ervoor krijgen, worden voornamelijk gebruikt voor andere aandoeningen, zoals Parkinson, angina, angstklachten enzovoort. Het onderzoek dat aantoont dat deze medicijnen effectief zijn bij mensen met essentiële tremor is erg zwak, en dateert uit de jaren 80. Er bestaat geen medicijn dat specifiek voor essentiële tremor is ontwikkeld.
Een hersenoperatie is mogelijk – via DBS, oftewel diepe hersenstimulatie, waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst. Of, minder ingrijpend, via gefocuste echografie. Hoe dan ook zijn het allebei behoorlijk zware procedures. Mijn tremor is bij lange na nog niet ernstig genoeg om dat te rechtvaardigen – maar bij de ernstigste gevallen zijn de resultaten opmerkelijk.
Nadat de conferentie was afgelopen, stapte ik in de auto en reed ik naar Edinburgh. In het verleden was Edinburgh voor mij een beetje een tussenstop – van A naar B rijden, onderweg in Edinburgh stoppen om wat rond te kijken, en later op dezelfde dag weer verdergaan. Ik ben er nooit echt heel lang gebleven. Nu ben ik 2 nachten in Edinburgh, dus dit is een goede kans om de stad goed te zien.
Vanavond reed ik het stadscentrum in voor het avondeten. Ik ging naar een Grieks restaurant en had een enorme souvlaki! Het was erg lekker, maar het was zo veel dat ik moeite had om alles op te eten.
Morgen denk ik eraan om ‘s ochtends het National Museum of Scotland te bezoeken. Daarna wil ik ‘s middags de stad uit rijden naar Selkirk, voor een rondleiding door de Lochcarron-molen.
Oidhche mhath,
FH
Dit bericht is beschikbaar in:
🏴 Gàidhlig · 🏴 English · 🇩🇪 Deutsch · 🇬🇷 Ελληνικά
3 reacties